Медицински социални мрежи – предимства и недостатъци на модерните практики

Развитието на комуникационните протоколи в края на 60-те и началото на 70-те години на миналия век поставя началото на социалните мрежи, [1] [2] [3] създавайки среда за общуване първоначално за най-ревностните ентусиасти и техно- любители, дръзнали да се занимават с тази нова материя. Преминавайки през различни етапи на съзряване, социалните мрежи намират своя съвременен облик през 2002 г. със създаването на Friendster [4] и търпят сериозен бум през следващите десет години. Голяма част от съвременните платформи, заемащи съществена част от нашето ежедневие, са създадени именно през този период – LinkedIn (2003 г.), MySpace (2003 г.), Facebook (2004 г.), Google+ (2007 г.) и др. Навлизането на чувствителните на допир екрани на масовия пазар, стартирало с представянето на iPhone (първо поколение) през 2007 г., допълнително променя методите за комуникация и споделяне на различни форми на електронно съдържание (снимки, текст, съобщения, геокоординати, видео и аудио и др.).

Понастоящем социалната мрежа се дефинира като онлайн базирана услуга или платформа, посредством която хората създават или поддържат междуличностни взаимоотношения, [5] а самият процес по използване на социални мрежи се отъждествява с дейността по създаване на лични или бизнес отношения чрез споделяне на информация и/или съдържание, обмяна на лични съобщения и др. по Интернет. [6]

Социалните мрежи постепенно се специализират в различни области на обществения живот – професионални социални мрежи (LinkedIn), музикални социални мрежи (SoundCloud) и т.н.; което довежда и до естественото навлизане на същите в областта на медицината. Медицинска социална мрежа се определя в теорията като уеб сайт, чрез който потребители биха могли да намерят ресурси в областта на здравето на различни нива [7] - още през 2006 г., например, PatientsLikeMe предоставя възможност за ускоряване процеса по набиране на пациенти за клинични изследвания чрез платформа за публикуване на данни за пациенти с живото-променящи заболявания, предоставени от самите тях. [8]

В същото време реалността надгражда дефиницията и днес:

1) в зависимост от типа потребители различаваме: социални мрежи за пациенти, напр. групи за подкрепа от вида на CaringBridge и др.; социални мрежи, предназначени за представилите на различни медицински професии – allnurses, MomMD, Doximity, SERMO и др.; и хетерогенни социални мрежи, в които участници са едновремeнно пациенти, медицински работници, доброволци, научни работници и т.н., като напр. IHadCancer, Healthline и др.

2) в зависимост от това дали съществуват самостоятелно или в рамките на вече популярни социални платформи от по-общ характер идентифицираме: самостоятелно съществуващи социални мрежи (Doximity, SERMO, Ozmosis); и обособени социални мрежи, функциониращи в рамките на други по-големи социални платформи (напр. групи в Google+, Facebook, LinkedIn и др.).

Предвид сериозното пазарно разнообразие, за целите на настоящата разработка медицинска социална мрежа се приема като социална мрежа, фокусираща се преимуществено върху споделянето на информация от медицински характер.

Преимуществата, свързани с функционирането на добре организирана, таргетирана и популяризирана мрежа, са повече от очевидни:

Медицинската социална мрежа предоставя възможност за споделяне на професионална информация в различни формати между практици и научни изследователи, като по този начин допринася за развитие на медицинската доктрина и практика.

Обмяната на информация относно заболявания, лечения и медицински специалисти би могла значително да подобри информационната осигуреност на пациента, изправен пред задължението да направи избор, касаещ пряко здравословното му състояние.

Споделянето на опит и подкрепа между пациенти със сходни медицински проблеми не обхваща само обмяна на съвети относно медикаменти и практики и размяна на препоръки за медицински специалисти, но и спомага значително за развиване на емпатия и оказване на морална подкрепа.

В допълнение на горното, медицинската социална мрежа създава условия за изграждане на мрежи за подкрепа от типа “пациент помага на пациент” независимо от това дали се касае за сходен медицински проблем или за опит, свързан с конкретно населено място, болнично заведение или медицински специалист – както на ниво обмен на информация, така и чрез реализиране на конкретни мерки и/или дейност по взаимопомощ.

Сайтове като MedHelp, MDJunction, ehealth forum, WEGO Health и др., при които е налице хетерогенна мрежа от потребители, осигуряват директна и бърза връзка между пациенти и лекари, предлагайки функционалност за задаване на въпроси, или директно пренасочване към конкретни специалисти според описани симптоми и/или каталожна информация за налични медици в дадено професионално направление за съответното населено място.

Всяка медицинска социална мрежа води до достигане на големи обединения от потребителски данни с медицински характер, които биха могли да се използват за изследователски цели, анализ на ефективността на определени медикаменти, медицински статистически изследвания и др. чрез прилагане на различни аналитични механизми (алгоритми за статистически обработка или анализ на големи обеми от данни, алгоритми, основани на принципите на изкуствения интелект, и др.). Тези обеми от потребителски данни позволяват и изграждането на модел за грижа за здравето, изграден върху действията на пациента. [9]

Редица медицински социални мрежи предлагат функционалности за създаване на детайлен медицински профил на потребителя и анализ на въведената от него информация (симптоматика, приемани през годините медикаменти, прегледи и т.н.), като това позволява пациентът да следи по-лесно множество измерения от медицинската си история (т.нар. количествено самопроследяване). [10]

В същото време, социалните мрежи, фокусирани върху споделянето на информация от медицински характер, крият и редица рискове, които често не се осъзнават от потребителите до възникването на конкретен проблем или казус, обвързан с публикуваната от тях информация:

1) пренебрегване или нарушаване на задължения и отговорности, в качеството на социалната мрежа на доставчик на услуги на информационното общество;

2) нарушение на граждански права на потребителите и/или на трети лица, в частност неприкосновеност на личния живот и защита на данните:

а) споделянето на информация в социална мрежа трябва да се възприема като действие с публичен и перманентен характер - дори дадено съдържание да бъде изтрито, същото може да се пази в сървърни архиви, бази данни или във файлов формат на свален от който и да е друг потребител ресурс;

б) дори когато споделеното в социалната мрежа съдържание е привидно анонимизирано, същият ресурс може да се ре-идентифицира чрез обвързването му със странична информация – напр. регистър на пациентите, постъпили в болницата, в която работи медицинският работник, споделил информацията, публични или ведомствени регистри за пациенти и т.н.; чрез т.нар. съотнасяне на данни (cross-referencing) от различни източници – риск от все по-възможен характер в условията на Big Data [11] тенденциите;

в) често срещана грешка е неизчистването на “дигиталната следа” на качените ресурси, напр. метаданни за време и място, когато ресурсът е създаден; лични данни, съдържащи се в името на ресурса (напр. TsvetkovaXRayPicture.jpg), и др.;

г) традиционно социалните мрежи прилагат процедури и технологии за осигуряване сигурност на данните, но следва да се вземе предвид далеч по-чувствителният характер на данните, свързани със здравословното състояние на потребителите – в този смисъл нивата на сигурност срещу неправомерно извличане на данни, пробиви и изтичане на данни, предизвикани от злонамерени атаки и др., трябва да бъдат по-високи от обичайните;

д) пациентската информация има финансова стойност за субекти като застрахователи, фармацевтични компании, работодатели, журналисти, които лесно могат да получат достъп до желаната информация чрез явно или прикрито участие в социалната мрежа;

е) често пъти част от бизнес модела на компанията, управляваща платформата на медицинската социална мрежа, е продажбата или предоставянето на масиви от здравна информация на трети лица за маркетингови или медицински цели без знанието на потребителите, респективно без тяхното разрешение, и т.н.;

3) нарушаване на етични и/или професионални правила от потребители – медицински работници:

а) публикуване на отблъскващо съдържание в публичното пространство от студенти по медицина или доставчици на здравни услуги;

б) публикуване на съдържание от местоработата или по време на работния процес от медицински работници, което нарушава правата на трети лица или разкрива информация, свързана с пациентите и тяхното лечение;

в) нарушаване на неприкосновеността на отношенията между пациент-лекар чрез установяване на „приятелства“ онлайн или разкриване на поверителна информация в публичното пространство, респективно размиване на професионалните граници във взаимоотношенията пациент-лекар, които биха могли да повлияят негативно върху лечението на пациента в бъдеще;

г) предоставяне на неточна или непълна информация на пациенти или групи заинтересовани страни поради относителния характер на информацията, недоглеждане/бързане или с оглед неофициалния и нерегламентиран характер на самата форма на комуникация;

д) липса на колегиалност между медицински специалисти, конфликт на интереси между заинтересовани страни и др.;

е) изяви в електронното пространство под псевдоним или чрез опции за анонимност на изказванията;

4) реклама на лекарствени продукти, консумативи, процедури, клиники, конкретни медицински професионалисти - като част от бизнес модела за финансиране дейността на медицинската социална мрежа, може да се окаже в разрез с действащото законодателство; самият обмен на информация между медицински работници и пациенти – част от потребителите на мрежата, би могла да се класифицира като скрита реклама, с което да се нарушат както етични, така и нормативно закрепени норми;

5) разпространение на информация между пациенти, която е медицински некоректна или неотносима към състоянието на потребителя; прилагане на самолечение въз основа на грешно идентифицирани симптоми и/или погрешно дадени съвети;

6) компрометиране в електронното пространство на репутацията на медицински специалисти или болнични заведения въз основа на необоснована или недоказана негативна обратна връзка;

7) разпространение на информация в нарушение на установени корпоративни правила (търговска тайна) или в ущърб на авторски права и други видове интелектуална собственост.


Медицински социални мрежи в България – биоетични и правни проблеми

През последните десет години България също не е чужда на описаното по-горе явление - първоначално споделянето на информация е основно през обособени форум секции, отделни „разговори“ в социални мрежи, платформи без специализирана насоченост или портали от типа „всичко за здравето“; докато в последно време се наблюдава обособяване на самостоятелни платформи от вида медицински социални мрежи и у нас. Преглед на актуалните към момента и най-разпространени медицински портали и мрежи [12] показва редица грешки в представянето и популяризирането на тези сайтове, както и съществени пропуски във връзка с описаните по-горе рискове, особено в няколко основни направления:

1) нарушаване на задълженията във връзка с предоставянето на информация и/или при сключване на договори чрез електронни средства с качеството на медицинските портали и мрежи на доставчици на услуги на информационното общество;

2) неглижиране на изискванията за защита на личните данни на потребителите;

3) уреждане отговорността на доставчика относно генерирано от различни групи потребители съдържание при използването на услугите на доставчика от пациенти, медицински специалисти или свързани лица (научен работник, представител на фармацевтични сектор, застраховател и др.);

на всеки от които ще се спрем в детайли.


Обществени отношения, свързани с предоставянето на услуги

Медицинските социални мрежи и сайтовете, предоставящи информация с медицинска насоченост, сами по себе си са услуги, предоставяни от разстояние чрез използването на електронни средства след изрично изявление от страна на получателя на услугата, независимо дали услугата е възмездна или не. Тази тяхна характеристика ги включва в обхвата на Закона за електронната търговия (ЗЕТ), [13] респективно, собствениците на тези платформи или сайтове са доставчици на услуги на информационното общество („доставчици“). Тук следва да се отбележи, че и ЗЕТ, и Директива 2000/31/ЕО, [14] имат ограничено приложно поле, тъй като се приема, че предоставянето на медицински съвети за физически преглед на пациент не са услуги на информационното общество. В частност, за търговията и рекламата на медицински (лекарствени) продукти се прилага специалното законодателство, което би следвало да съдържа мерки, гарантиращи по-висока степен на защита на потребителите в България от регламентираното със ЗЕТ.

Харатеризирането на медицинските социални мрежи и портали като услуги на информационното общество влече редица задължения, свързани с предоставяне на безпрепятствен, пряк и постоянен достъп на получателите на услугите и на компетентните органи до: името или наименование на доставчика; постоянния му адрес или седалището и адреса на управление; адреса, на който упражнява дейността си, ако е различен от предходния; данни за кореспонденция, включително телефон и адрес на електронна поща, за осъществяване на пряка и навременна връзка с доставчика; данни за вписване в търговски или друг публичен регистър; информация за органа, осъществяващ контрол върху дейността му, когато тази дейност подлежи на уведомителен, регистрационен или лицензионен режим; указание, ако е регистриран по Закона за данък върху добавената стойност; както и всяка друга информация, предвидена в нормативен акт. Когато при предоставянето на услуги се посочват цени, те трябва да се обозначават по ясен и разбираем начин, като доставчикът на услугите е длъжен да указва дали цените включват данъци, такси и разноски, които формират крайната цена. [15]

В хипотезата, в която социалната платформа изисква достъп до данни, съхранени върху крайното устройство на потребителя (например, дневна доза сън, сърдечен пулс, измерван от т.нар. умни устройства за носене, възраст, телесни параметри, и т.н.) не трябва да се забравя, че доставчикът на услуги е длъжен да съхранява информация или получава достъп до информация, съхранена в крайното устройство на получателя на услугата, при условие че: на получателя на услуга на информационното общество е предоставена ясна и изчерпателна информация относно целите на съхраняването или достъпа до информацията в съответствие със Закона за защита на личните данни (ЗЗЛД), [16] както и за целите на обработването й; и на получателя на услугата е предоставена възможност да откаже съхраняването или достъпа до информацията. [17]

При предложение за сключване на договор чрез електронни средства доставчикът на услуги предварително информира получателя на услугата по ясен, разбираем и недвусмислен начин относно: техническите стъпки по сключването на договора и тяхното правно значение; дали договорът ще бъде съхраняван от доставчика на услугата и какъв е начинът за достъп до него; техническите средства за установяване и поправяне на грешки при въвеждането на информация, преди да бъде направено изявлението за сключване на договора; и езиците, на които договорът може да бъде сключен. Нещо повече, доставчикът на услуги е длъжен да указва начина за достъп по електронен път към етичен кодекс за поведение, към който се придържа. [18] Важно е да се отбележи, че договор за ползване на услугата е налице дори когато потребителят ползва услугите на доставчика без заплащане или регистрация – такива са, без да се ограничават до, услугите, свързани с търсене и получаване на достъп до информация (под формата на видеоматериали, изображения, текст и други), разположена на платформата/интернет страницата на доставчика, и други услуги, предоставяни на нерегистрирани потребители чрез латформата/интернет страницата на доставчика. В този смисъл договорът между страните поражда действие от момента на постигане на съгласие, както следва: а) с всяко ползване на информационните услуги и ресурси на платформата/интернет страницата на доставчика, включително с отварянето на под-страница от платформата/интернет страницата на доставчика, както и чрез натискане на електронна препратка от заглавната (началната) или която и да е друга страница на платформата/интернет страницата на доставчика, потребителите декларират, че са запознати с общите условия за съществуване и ползване на платформата/интернет страницата на доставчика, съгласяват се с тях и се задължават да ги спазват; и/или б) с регистрацията на потребителя чрез отбелязване в полето „Съгласен съм с Общите условия“ [19] в процеса на регистрация и натискане на виртуалния бутон „Регистрирай“, [20] като по този начин потребителят извършва изрично електронно изявление по смисъла на Закона за електронния документ и електронния подпис, с което декларира, че е запознат с общите условия за съществуване и ползване на платформата/интернет страницата на доставчика, приема ги, съгласява се с тях и се задължава да ги спазва. При всички случаи доставчикът на услуги е длъжен да предостави на получателя на услугата общите условия за ползване и съдържанието на договора по начин, който позволява тяхното съхраняване и възпроизвеждане, [21] като осигури подходящи, ефективни и достъпни технически средства за установяване и поправяне на грешки при въвеждане на информация, преди получателят на услугата да направи изявление за сключване на договора. [22]

Не бива да се неглижира и обстоятелството, че независимо от качеството, в което лицата боравят с услугите, предоставяни от доставчика – пациенти, медицински специалисти, научни работници в областта на медицината и др.; същите са преди всичко потребители и като такива подлежат на защита по Закона за защита на потребители (ЗЗП), [23] който регламентира защитата на потребителите при сключване на договори от разстояние, [24] респективно вменява задължения към доставчика в допълнение на тези по ЗЕТ.

Преглед на идентифицираните платформи в България, които попадат в дефиницията, предложена от авторите, за медицинска социална мрежа, показва, че общи условия за ползване на предлаганите услуги са рядкост, а в случаите, когато такива са налични, по-скоро маркират основни общи положения, но не предоставят детайли относно предлаганите услуги, процеса по регистрация на потребители и свързаните с това права и отговорности, както и не предоставят ясна и недвусмислена информация относно задълженията и отговорностите на доставчика, с които гарантират правата на потребителите. Често тези аспекти по управление дейността на доставчиците остават извън полезрението на масовия потребител, предвид недостатъчното познаване от страна на потребителите на техните права и задължения, а също и правата и задълженията на доставчиците на услугата. [25] Същите обаче са от съществено значение за изграждане доверието на потенциални инвеститори и рекламодатели и повишаване удовлетвореността на определени групи потребители, като в същото време намаляват значително риска от правни конфликти и съдебни спорове с/между потребителите на услугите.


Данни за здравословното състояние

Нарастващото използване на социалните мрежи предразполага значителен брой хора да публикуват лична информация в електронното пространство, много често отнасяща се до тяхното лично здраве или това на техни близки. Нещо повече, специализираните здравно-ориентирани платформи целенасочено се интересуват от тази информация - посредством тях може да се разпространи информация за здравето на едно лице до неопределен кръг от хора и организации, включително за търговски и изследователски цели, завишавайки значително рисковете, свързани с неприкосновеността на личния му живот.

„Лични данни“ означава всяка информация, свързана с идентифицирано или подлежащо на идентификация лице, като за подлежащо на идентифициране лице се смята това лице, което може да бъде идентифицирано, пряко или непряко, чрез идентификационен номер или един или повече специфични признаци, отнасящи се до неговата физическа, физиологическа, психологическа, умствена, икономическа, културна или социална самоличност. [26] Данните, свързани със здравословното състояние и половия живот, се причисляват към специалните категории лични данни, които подлежат на особен режим за защита. [27] [28]

Сходни дефиниции са налични и в българския Закон за защита на личните данни и макар същият да не изброява изчерпателно обхвата на данните, засягащи здравното състояние на лицето, ги категоризира като „чувствителни данни”, специално защитени от ЗЗЛД съгласно чл. 5, ал. 1, т. 3. Отделно, Законът за здравето (ЗЗдр) [29] разширява дефиницията за здравна информация до лични данни, свързани със здравословното състояние, физическото и психическото развитие на лицата, както и всяка друга информация, съдържаща се в медицинските рецепти, предписания, протоколи, удостоверения и в друга медицинска документация, [30] като изчерпателно изброява лицата, които могат да събират, обработват, използват и съхраняват здравна информация, както и при кои случаи същата може да бъде предоставяна на трети лица.

ЗЗЛД изрично допуска обработването на лични данни, отнасящи се до здравето, в случаите когато физическото лице, за което се отнасят тези данни, е дало изрично своето съгласие за обработването им, освен ако в специален закон е предвидено друго. В този смисъл, за да се счита дейността на доставчиците на медицинските социални мрежи и сайтовете, предоставящи информация с медицинска насоченост, за законосъобразна, в случаите, когато се борави с лична информация, особено данни за здравословното състояние, следва да се прилагат стриктно разпоредбите на ЗЗЛД във връзка обработването на лични данни с автоматични средства или с неавтоматични средства, когато тези данни съставляват или са предназначени да съставляват част от регистър; и гарантиране на неприкосновеността на личността и личния живот чрез осигуряване на защита на физическите лица при неправомерно обработване на свързаните с тях лични данни в процеса на свободното движение на данните. Всеки доставчик на услуги следва разполага и с допълнителни правила по отношение на чувствителните данни (по смисъла на чл. 8 ЗЗЛД), които попадат в обхвата на здравната информация по Закона за здравето, предвид спецификата на материята, в случай, че обработва такива.

В процеса на идентифициране дали един доставчик обработва или не данни за здравословното състояние, следва да се вземат предвид следните съображения: [31]

Към категорията медицински данни спадат данни за физическото или психическото здравословно състояние на субекта на данните, които се генерират в професионален медицински контекст - това включва всички данни, свързани с контакти с лица и тяхната диагностика и/или лечение с (професионални) доставчици на здравни услуги, както и всякаква информация, свързана с болести, увреждания, медицинска история и клинично лечение; включително всички данни, събрани от устройства или приложения, които се използват в този контекст, независимо от това дали устройствата са считани за „медицински устройства“.

Понятието здравни данни или данни, отнасящи се до здравния статус на субекта на данни, е много по-широко от понятието „медицински данни“ и включва, например, информация за счупвания на кости от тялото, информация дали дадено лице ползва очила или контактни лещи; данни за интелектуалния и емоционалния капацитет на дадено лице; информация за навици като пушене и пиене; данни за алергии, разкрити на субекти от частния сектор (напр. авиокомпании) или на публични органи (напр. училищни заведения); данни за здравословно състояние, които могат да бъдат използвани при спешни случаи; данни за членство на дадено лице в група за подкрепа на хора, страдащи от конкретно заболяване, групи за наблюдаване на теглото, групи на анонимни алкохолици или други форми на самопомощ или взаимопомощ, относно проблеми, свързани със здравето; и др.

Категорията включва и данни, свързани със здравето, използвани в публичния сектор, като например данни, разкрити на публични органи, за това дали едно домакинство включва лица със специфични заболявания и/или увреждания, за целите на данъчни облекчения или други добавки.

Категорията включва също така и данни за закупуване на медицински продукти, устройства и услуги, както и данни, при които изводи относно здравния статус може да се направи въз основа на информация за участието на пациента в скринингови тестове (например, скрининг за СПИН или други полово предавани болести, или редки заболявания).

За да бъде квалифицирана като здравни данни не необходимо винаги информацията да „говори“ за влошено здравословно състояние. Например, в случаи на изследвания на кръв или урина, извършени с цел да се установи здравословното състояние на пациента, подробните показатели от събраната информация се квалифицират като здравни данни, независимо дали насочват към особености и отклонения от нормалното здравословно състояние. Това важи и за данни, събирани чрез онлайн въпросници с цел предоставяне на здравни съвети и консултации, независимо от характера на данните, предоставени от лицата. Тези данни могат да бъдат използвани за различни клинични проучвания, което носи допълнителни рискове както за доставчика, така и за потребителите на платформата.


Уреждане отговорността на доставчика

В общия случай, доставчикът на една социална мрежа акцентира върху задълженията на потребителите да не зареждат, разполагат на сървър на доставчика и да не правят достояние по какъвто и да било начин на трети лица потребителско съдържание - информация, данни, текст, звук, файлове, софтуер, музика, видео, фотографии, графики, аудиоматериали, съобщения, както и всякакви други материали или електронни препратки към материали:

а) противоречащи на българското или приложимото чуждо законодателство, общите условия за ползване услугите на доставчика (в случай, че такива са разработени), Интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави;

б) съдържащи насилие (включително насилие над животни), агитация към насилие, унижение на човешкото достойнство, заплаха за живота и телесната неприкосновеност на човека;

в) с порнографско или открито сексуално съдържание;

г) обиждащи дадена религия или съдържащи религиозна агитация;

д) имащи рекламна цел и/или представляващи търговска или служебна тайна или друга конфиденциална информация;

е) които са обект на право на интелектуална собственост на трети лица, освен със съгласието на титуляря на правото;

ж) нарушаващи каквито и да било имуществени или неимуществени права или законни интереси на трети лица;

з) пропагандиращи дискриминация, основана на пол, раса, образователен ценз, възраст и религия или проповядващи фашистка, расистка или друга недемократична идеология;

и) накърняващи доброто име на другиго и призоваващи към насилствена промяна на конституционно установения ред, към извършване на престъпление, към насилие над личността или към разпалване на расова, национална, етническа или религиозна вражда;

й) съдържащи информация, подтикваща към извършване на терористична дейност и всякаква информация, свързана с тероризъм; и

к) съдържащи информация за чужди пароли или права за достъп без съгласието на техния титуляр, както и софтуер за достъп до такива пароли или права.

В същото време обаче, потребителите на медицинските социални мрежи са особен вид потребители, предвид това, че те не просто ползват технологичните възможности за комуникация, предоставени от платформата на доставчика, но и извършват тази дейност в качеството си на пациент или медицински специалист. Предмет на отношенията между лекар и пациент е осъществяването на медицинска дейност - осъществяване на медицинска помощ и медицински услуги. В частност, медицинската помощ представлява система от множество етапи по предоставяне на медицинска услуга, които са взаимно свързани, например: диагностични, лечебни, рехабилитационни и профилактични дейности; и всички те са медицински дейности, насочени към подобряване здравословното състояние на пациента и/или оздравяването му. Понятието „медицински услуги“ е по-тясно дефинирано и може да е част от медицинската помощ, но може да се разгледа и като услуга, която не е пряко насочена към подобряване състоянието или оздравяване на пациента, а услуга, която има по-скоро потребителски характер. [32]

Комуникацията в рамките на една социална мрежа между пациент и медицински специалист, предвид характера и ограниченията на платформата за реализиране на действия единствено в електронното пространство, засяга най-вече процеса по поставяне на диагноза и предоставянето на съвети относно подобряване състоянието или оздравяване на пациента. В този случай, съдържанието, генерирано от потребителите, касае пряко предмета на отношенията между лекар и пациент и договорът за медицинска помощ, „сключен“ между лекар и пациент като основен източник на техните правоотношения. И лекарят, и пациентът следва да знаят предварително какви задължения поемат:

Задължения на лекаря - да предостави достъп до медицинска помощ, базирана на принципите на своевременност, достатъчност и качество на медицинската помощ; да предприеме своевременни, адекватни и ефективни действия по оказване на медицинска помощ; да осигури качество на медицинската помощ според медицински стандарти, утвърдени по реда на чл. 6, ал. 1 от Закона за лечебните заведения и Правилата за добра медицинска практика, приети и утвърдени по реда на чл. 5, т. 4 от Закона за съсловните организации на лекарите и лекарите по дентална медицина; да прилага утвърдени от медицинската наука и практика методи и технологии (арг. чл. 79 ЗЗдр); да зачита в хода на осъществяване на действия по медицинска помощ правата на пациента по чл. 86, ал. 1 ЗЗдр; да информира пациента (арг. чл. 92 от ЗЗдр); да пази здравната информация на пациента и да не я предоставя на трети лица, освен в случаите, когато законът го позволява.

Задължения на пациента - да участва активно в процеса на информирано съгласие; да се грижи за собственото си здраве в процеса на предоставяне на медицинска помощ; да не уврежда здравето на лекаря или останалите пациенти; да съдейства на изпълнителите на медицинска помощ при осъществяване на дейностите, свързани с подобряване и възстановяване на здравето му, в рамките на даденото от него съгласие; да заплати хонорар на лекаря, а ако е договорено - да заплати и медицинските консумативи.

Изкривяването на комуникацията между пациент и медицински специалист предвид нейния неформален характер, липсата на пряк контакт между лицата, невъзможността да се идентифицира еднозначно самоличността на лицето, стоящо зад съответната потребителска регистрация (напр., в случаи, когато потребителят е малолетен/непълнолетен, или потребителят се представя за медицински специалист, без да има необходимия образователен ценз и/или специализация), и др. излага на риск доставчика на платформата да стане страна по спор между медицински специалист и пациент и да носи отговорност за настъпили вреди. В този смисъл, доставчикът следва ясно да разграничи предлаганите от него услуги, свързани с предоставянето на комуникационни канали, технологична платформа за реализирането им и свързаните с нея функционалности, от услугите, които реално биха могли да бъдат реализирани от потребителите в тези им „специални“ качества.


Препоръки за законосъобразна дейности и бъдещо развитие

Медицинските социални мрежи следва да разработят ясни и недвусмислени общи условия и политики за ползване на услугите и ресурсите на платформите си и да насърчават техните потребителите да се запознаят обстойно с тях преди да се ползват от услугите и ресурсите, които им се предоставят. Този подход губи смисъл, когато медицинската социална мрежа не е обособена, а функционира в рамките на друга социална платформа – в тези случаи администраторите на групата/общността следва да насърчават потребителите да се запознаят с общите условия на платформата, която са избрали да ползват, и да ги допълнят с правила на самата група/общност, които да отговарят на действащите правни норми и/или професионални стандарти на национално ниво.

Независимо от вида на социалната мрежа и обособеността на платформата, следва да се вземат предвид вида на аудиторията, целта и мотивите за участието на всеки един участник, въвеждане на минимални мерки относно защита на личния живот на потребителите и осигуряване на информационна сигурност, включително на технологично ниво, подбор на подходящ език за споделяното съдържание, разработване на план за действие срещу негативни социални проявления като спам, нецензурни и обидни коментари и т.н.

Професионалните асоциации и/или здравните заведения следва да въведат ясни правила, адресирани към заетите в сектора/институцията относно участието им в социални мрежи в контекста на професионалните им задължения, които да покриват като минимум:

1) критерии и примери за разграничаването между допустимо и недопустимо съдържание, споделяно в социалните мрежи;

2) забрана за разгласяване на медицинска информация и лични данни за пациенти;

3) ясно дефиниране на връзката между лекарите/стоматолозите и техните пациенти в социалните мрежи (покани за приятелство и т.н.);

4) забрана за използване на социални мрежи и всякакви други канали за лична кореспонденция през работно време и др.;

отчитайки спазването на правата на медицинските работници относно свободата им на действие в Интернет и правото на информационно самоопределение [33] на лекарите – немаловажни права от последна генерация в рамките на информационното общество. При всички случаи отговорността лежи върху съответните професионалните асоциации и/или здравните заведения да провеждат редовно кампании, насочени към професионалния им състав за запознаване със създадените правила, и да следят за тяхното спазване.

Отговорност е на представителите на медицинската професия и на доставчиците на услуги в тази сфера да разпространяват по адекватен начин в публичното пространство информация относно приложимите правни норми, професионални и етични правила, добри практики и най-вече обща информация за надграждане знанията на потребителите относно тяхното здраве и опазването на здравната им информация.

В заключение, бихме искали да добавим, че концепцията за медицинска социална мрежа, в нейния напълно разгърнат капацитет, има изключителен потенциал, особено в контекста на планираните промени на национално ниво в областта на електронното здравеопазване, единствено и само при условие, че се вземат предвид действащите правни норми за защита на личните данни и защита на потребителите, както и действащите професионални и етични здравни стандарти, и се разработи такава платформа, която да осигурява тяхното прилагане и спазването им. Това би довело до създаването на модерно и атрактивно решение от вида „печеля-печелиш“ – за пациенти, здравни работници, фармацевти, изследователи в областта на медицината и други заинтересовани страни.


Всички публикации и коментари, част от LIBRe Stories, могат да бъдат цитирани в други сайтове или в статии в печата с отбелязване на авторството, датата на публикуването им и източника (URL адреса на съответната публикация).


Бележки

[1] http://www.digitaltrends.com/features/the-history-of-social-networking/

[2] Ryan, Johnny (2010). A history of the Internet and the digital future. London, England: Reaktion Books. ISBN 978-1861897770.

[3] Abbate, Janet (1999). Inventing the Internet. Cambridge, Massachusetts: MIT Press. ISBN 978-0262011723.

[4] http://www.aboutus.com/Friendster.com

[5] Merriam-Webster Dictionary, hhttp://www.merriam-webster.com/dictionary/social%20network

[6] Merriam-Webster Dictionary, http://www.merriam-webster.com/dictionary/social%20networking

[7] Swan, Melanie (2009). Emerging Patient-Driven Health Care Models: An Examination of Health Social Networks, Consumer Personalized Medicine and Quantified Self-Tracking. J. Environ. Res. Public Health, 6(2), 492-525. http://www.mdpi.com/1660-4601/6/2/492/htm

[8] Catherine A Brownstein, John S Brownstein, David S Williams III, Paul Wicks & James A Heywood (2009). The power of social networking in medicine. Nature Biotechnology 27, 888-890. http://www.nature.com/nbt/journal/v27/n10/full/nbt1009-888.html

[9] Swan, Melanie (2009). Emerging Patient-Driven Health Care Models: An Examination of Health Social Networks, Consumer Personalized Medicine and Quantified Self-Tracking. J. Environ. Res. Public Health, 6(2), 492-525. http://www.mdpi.com/1660-4601/6/2/492/htm

[10] Sharon, T. (2016). Self-Tracking for Health and the Quantified Self: Re-Articulating Autonomy, Solidarity, and Authenticity in an Age of Personalized Healthcare. Philos. Technol. http://link.springer.com/article/10.1007/s13347-016-0215-5

[11] Big Data е термин за набори от данни, които са толкова големи или сложни, че традиционните приложения за обработка на данни са недостатъчни, за да се справят с тях. Предизвикателствата в тази връзка включват анализ, улавяне, уреждане на данни, търсене, споделяне, съхраняване, прехвърляне, визуализация, заявки, актуализиране и информация на личния живот.

[12] Първоначалното проучване се базира на най-посещавани сайтове в България по данни от глобалния брояч alexa.com, при който се следи трафика към съответните сайтове, дори те да не са регистрирани в него. Броячът събира данни за поведението на потребителите в интернет и информация за повече от 30 млн. сайта, практически за всеки сайт в интернет, който има достатъчно трафик, за да бъде той регистриран. В българското електронно пространство има и други броячи като напр. tyxo.bg, които също правят класация Топ 100, но те следят само сайтове, които са регистрирани, и не дава точна картина в национален план. В Топ 500 на alexa.com (към 05 октомври 2016 г.) попадат само 4 сайта с пълна или частична медицинска насоченост: bg-mamma.com (38 място), framar.bg (82 място), puls.bg (347 място) и lekuvai.bg (404 място). Преглед на tyxo.bg (към 05 октомври 2016 г.) показва класация на следните здравни портали: lekuvai.bg (27 място), lekuva.net (30 място) и www.lekar.bg (45 място). Авторите считат, че направената извадка не отразява реално потреблението на подобни услуги от български потребители и базира изводите на собствено проучване, включващо описаните по-горе сайтове и още: CredoWeb, Ars Medica, Zdrave.net, LekarBG, Dental.bg, ЗдраветО, Pramed.com.

[13] Обн. ДВ. бр.51 от 23 юни 2006 г., в сила от 24.12.2006 г.; посл. изм. ДВ. бр.57 от 28 юли 2015 г.

[14] Директива 2000/31/ЕО на Европейския парламент и на Съвета от 8 юни 2000 година за някои правни аспекти на услугите на информационното общество, и по-специално на електронната търговия на вътрешния пазар (Директива за електронната търговия)

[15] Чл. 4 ЗЕТ

[16] Обн. ДВ. бр. 1 от 4 януари 2002 г., в сила от 01.01.2002 г.; посл. изм. и доп. ДВ. бр. 15 от 15 февруари 2013 г.

[17] Чл. 4а ЗЕТ

[18] Чл. 8 ЗЕТ

[19] Текстът е примерен и може да бъде формулиран по друг начин, например „Приемам Общите условия“ и др.

[20] Текстът на бутонът е примерен. Авторите реферират към крайното изявление на потребителя за целите на приключване на неговата регистрация, което обичайно става чрез натискане на бутон от вида „Регистрирай“.

[21] Чл. 9 ЗЕТ

[22] Чл. 10 ЗЕТ

[23] Обн. ДВ. бр. 99 от 9 декември 2005 г., в сила от 10.06.2006 г.; посл. изм. и доп. ДВ. бр. 74 от 20 септември 2016 г.

[24] Чл. 43-61 ЗЗП. Съгласно чл. 45 ЗЗП договор от разстояние е всеки договор, сключен между търговец и потребител като част от организирана система за продажби от разстояние или предоставяне на услуги от разстояние без едновременното физическо присъствие на търговеца и потребителя, чрез изключителното използване на едно или повече средства за комуникация от разстояние до сключването на договора, включително в момента на сключване на договора.

[25] Липсват официални проучвания за това колко често потребителите се запознават с общите условия и/или договорните аспекти на онлайн услугите/платформите, които ползват. В същото време, частни проучвания и изследванията в рамките на проекти показват сравнително ниски резултати, като в зависимост от приложената методология и обхват на изследването, броят на лицата, запознати с общите условия варира между 13% и 35% от изследваните потребители. Вж. тук, тук, тук и др.

[26] Чл. 2, б. „а“ Директива 95/46/ЕО на Европейския парламент и на Съвета от 24 октомври 1995 година за защита на физическите лица при обработването на лични данни и за свободното движение на тези данни.

[27] Чл. 8 Директива 95/46/ЕО на Европейския парламент и на Съвета от 24 октомври 1995 година за защита на физическите лица при обработването на лични данни и за свободното движение на тези данни

[28] С реформата в областта на защитата на личните данни от април 2016 г., Регламент (ЕС) 2016/679 на Европейския парламент и на Съвета от 27 април 2016 година относно защитата на физическите лица във връзка с обработването на лични данни и относно свободното движение на такива данни и за отмяна на Директива 95/46/EО (Общ регламент относно защитата на данните) разширява признаците за идентификация на субекта на данните и до областта на генетичната идентичност на физическото лице; и едновременно с това въвежда нарочно определение за „данни за здравословното състояние“. Съгласно предоставената дефиниция „данни за здравословното състояние“ са лични данни, свързани с физическото или психическото здраве на физическо лице, включително предоставянето на здравни услуги, които дават информация за здравословното му състояние. Личните данни за здравословното състояние следва да обхващат всички данни, свързани със здравословното състояние на субекта на данните, които разкриват информация за физическото или психическото здравословно състояние на субекта на данните в миналото, настоящето или бъдещето. Това включва информация относно физическото лице, събрана в хода на регистрацията за здравни услуги или тяхното предоставяне, както е посочено в Директива 2011/24/ЕС на Европейския парламент и на Съвета от 9 март 2011 година за упражняване на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване, на същото физическо лице; номер, символ или характеристика, определени за дадено физическо лице с цел уникалното му идентифициране за здравни цели; информация, получена в резултат от изследването или прегледа на част от тялото или на телесно вещество, включително от генетични данни и биологични проби; и всякаква информация, например за заболяване, увреждане, риск от заболяване, медицинска история, клинично лечение или физиологично или биомедицинско състояние на субекта на данните, независимо от източника на информация, като например лекар или друг медицински специалист, болница, медицинско изделие или ин витро диагностично изследване. Макар цитираният Регламент да намира директно приложение във всички държави-членки, считано от 25 май 2018 г., същият ясно очертава възгледите на ЕК относно необходимостта от по-засилена регламентация и контрол в областта на медицината.

[29] Обн. ДВ. бр. 70 от 10 август 2004 г., в сила от 01.01.2005 г.; посл. изм. и доп. ДВ. бр. 27 от 5 април 2016 г.

[30] Чл. 27 ЗЗдр

[31] Letter from the ART 29 WP to the European Commission, DG CONNECT on mHealth, 5 February 2015, Annex. Достъпно на адрес: http://ec.europa.eu/justice/data-protection/article-29/documentation/other-document/files/2015/20150205_letter_art29wp_ec_health_data_after_plenary_annex_en.pdf

[32] Тук следва да се напомни отново, че предоставянето на медицински съвети за физически преглед на пациент не е услуга на информационното общество. В допълнение следва да се има предвид, че част от описаните услуги, в случаите, когато се използват информационни и комуникационни технологии се регулират от специализираното законодателство в областта на телемедицината. Съгласно съгласно Съобщение на Комисията до Европейския Парламент, Съвета, Европейския Икономически и Социален Комитет и Комитета на Регионите относно телемедицината в полза на пациентите, системите на здравеопазването и обществото (COM/2008/0689 окончателен) телемедицината представлява предоставяне на здравни услуги чрез използване на информационни и комуникационни технологии в ситуации, в които здравният специалист и пациентът (или двама здравни специалисти) не се намират на едно и също място, и включва надеждно предаване на медицински данни и информация чрез текст, звук, образи или други форми, нужни за профилактика, диагностика, лечение и последващо обслужване на пациенти. Услугите, които най-често се класифицират като такива, са телерентгенологията, телепатологията, теледерматологията, телеконсултирането, телемониторингът, телехирургията и телеофталмологията. Други потенциални услуги включват центрове за телефонни услуги, информационни центрове за пациенти, дистанционни консултации/електронни визитации или видеоконференции между здравни специалисти. Здравните информационни портали, системите за електронни здравни досиета, електронното предаване на медицински рецепти или направления, не се считат за телемедицински услуги за целите на цитираното съобщение.

[33] Припознато от Конституционния съд в Решение № 2 от 12 март 2015 г., което отменя транспонираните от Директива 2006/24/ЕО на Европейския парламент и на Съвета от 15 март 2006 година за запазване на данни, създадени или обработени, във връзка с предоставянето на обществено достъпни електронни съобщителни услуги или на обществени съобщителни мрежи и за изменение на Директива 2002/58/EО, разпоредби на чл. 250а - чл. 250е, чл. 251 и чл. 251а от Закона за електронните съобщения (обн., ДВ, бр. 41/2007 г., последно изм. и доп., ДВ, бр. 14/2015 г.).

медицинскa социалнa мрежa защита на лични данни защита на медицински данни здравна информация професионална етика доставчик на услуги на информационното общество общи условия политика за защита на лични данни закон за здравето закон за защита на личните данни Директива 95/46/EО Регламент (ЕС) 2016/679 Директива 2011/24/ЕС Общ регламент относно защитата на данните закон за защита на потребителите Директива 2000/31/ЕО електронна търговия big data отговорност на доставчик


message.site-name

България, гр. София, п.к. 1309
ул. "Царибродска" №75

Т: +359 (2) 828 43 16
Ф: +359 (2) 828 43 17
M: +359 (0) 885 038 359
E-mail: office@librestories.eu

Електронното издание LIBRe Stories притежава собствен ISSN 2535-0676. Всички публикации и коментари могат да бъдат цитирани с отбелязване на авторството, датата на публикуване и URL адреса им.

© Всички права запазени. 2017, Фондация "ЛИБРе"

Този уеб-сайт се разработва и поддържа от Фондация "ЛИБРe". За повече информация, моля да се запознаете с Общите условия за ползване и Политиката за защита на лични данни.

Съхраняваме „бисквитки“ на вашия компютър, за да подобрим функционалнността на нашия сайт. Също така използваме Google Analytics за проследяване статистиката на посещаемостта. Продължавайки да използвате този уебсайт, вие се съгласявате с употребата на „бисквитки“. В случай, че това не ви удовлетворява, може да промените настройките на бразуъра по всяко време или да преустановите посещението на уебсайта. За повече информация, моля да се запознаете с Общите условия за ползване. Скриване на съобщението